Jotta terveydenhuoltoa voitaisiin kehittää yhdenvertaiseksi, tulisi kaikkia potilasryhmiä kuulla. Potilaskyselyihin kuitenkin liittyy useampi sudenkuoppa ja osallisuuden mahdollisuus varmistetaan hyvällä ennakkosuunnittelulla.

Ennen kuin potilaille suunnatun kyselylomakkeen laatiminen aloitetaan, tulisi tavoiteltua vastaajajoukkoa ajatella ja tarkastella hyvin. Kenelle kysely on tarkoitettu? Entä voiko vastaajajoukko olla hyvinkin heterogeeninen? Jos vastaus on kyllä, tulee kyselylomake suunnitella ja laatia huolella. Ennen kaikkea on panostettava kysymysten ymmärrettävyyteen ja tavallisen arkiseen kielenkäyttöön. Näin edesautetaan osallisuuden tapahtumista.

Osallisuuden ja yhdenvertaisuuden toteuttaminen potilaskyselyissä ei ole aina ihan yksinkertaista. Potilaiden tuottamat tiedot eli tietopoolit eivät koskaan ole homogeenisiä, eikä yksikään potilasryhmistä ole kauttaaltaan yhdenmukainen. Muun muassa koulutusala ja -taso, kulttuuritausta sekä henkilöhistoria tuottavat yksilöille erilaista kieltä, sanastoa ja kielenkäyttöä.

Suoritin opintoihin liittyvää harjoittelua PROSHADE –hankkeen WP3 -työpaketissa tutkimusavustajana. Työssäni käsittelin paljon epilepsialiiton potilaskyselyn aineistoa, muodostaen siitä Exceleitä ja syöttäen paperilomakkeiden vastauksia sähköiseen muotoon.

"Ihmisille, jotka eivät ole koskaan edes kuulleet lomakkeissa käytettäviä ilmaisuja tai käsitteitä, on ymmärrettävyys työn takana."

Kyselyn vastaajajoukko oli todella kirjava: osa vastasi pienen lapsensa puolesta ja osa vastaajista oli yli 70-vuotiaita. Ikähaarukka oli siis suuri. Koulutustaso niin ikään vaihteli kouluttamattomasta tohtoriin.

Havaitessani todella monen vastanneen aivan kysymyksen vierestä ajattelin, ettei kysymyksiä oltu ymmärretty. Osa ilmoitti asian myös suoraan. Mutta sitten osui kohdalle myös vastaajia, joille kysymys tuntui olevan täysin selkeää. Tarkastellessani taustatietoja totesin vastaajien heterogeenisyyden ja pohdin miten vaikeaa onkaan tehdä kysymyslomakkeesta ja mittarista kaikille sopiva. Tutkimusorganisaatiolle ja tutkimuksiin perehtyneille lomakkeet voivat olla hyvin selkeitä, mutta ihmisille, jotka eivät ole koskaan edes kuulleet lomakkeissa käytettäviä ilmaisuja tai käsitteitä, on ymmärrettävyys työn takana. Jotta osallisuus olisi kaikille yhtäläistä, tulisi tällaiset kyselyt tehdä koko vastaajajoukkoa ajatellen.

Lisää aiheesta: Blogi:Ei kannata vastata, ei se mihinkään vaikuta – vai vaikuttaako?

 

Taru Hämäläinen

Tutkimusavustaja – harjoittelija

Ttm, Ytm-opiskelija, Itä-Suomen yliopisto

Kuva: Jon Tyson on Unsplash

 

PROSHADE – Tietoon pohjautuva jaettu päätöksenteko terveydenhuollossa

PROSHADE-hankkeessa kehitetään taloudellisen ja vaikuttavuustiedon sekä potilaiden tuottaman tiedon käyttöä päätöksenteon osana. Tutkimme ja arvioimme jaetun päätöksenteon käytäntöjä terveydenhuollon organisaatioissa ja potilaiden hoitopäätöksissä. Tutkimuksen toteuttavat Itä-Suomen, Tampereen ja Oulun yliopistot sekä Duodecim. Tutkimusta rahoittaa strategisen tutkimuksen neuvosto, joka toimii Suomen Akatemian yhteydessä.