Terveydenhuollon digitalisaation kehitystyön on tuettava potilaan terveydestään tuottamaa tietoa. Potilaan tuottaman tiedon hyödyntäminen hoitopäätöksissä lisää hoidon vaikuttavuutta ja samalla koko järjestelmän rajallisten resurssien viisasta kohdentamista. Samalla on kuitenkin varmistettava, että potilastietojen käyttö ja siitä tiedottaminen toteutuvat vastuullisesti.
Terveydenhuollossa käytettävien tietojärjestelmien ja sovellusten on tarjottava potilaalle toimiva tapa tuottaa tietoa omasta tilanteestaan. Näin mahdollistetaan potilaan tuottaman tiedon sujuva hyödyntäminen hoitoon liittyvässä päätöksenteossa. Samalla on varmistettava, että potilastietojen käyttö ja siitä tiedottaminen toteutuvat vastuullisesti.
"Potilaan tuottama tieto tulisi tunnistaa tärkeäksi tiedon muodoksi, jonka keruu mahdollistetaan hoitoprosessin eri vaiheissa.
Terveyspalveluita käytettäessä terveystietoja muodostuu potilaan ja ammattilaisen välisissä kohtaamisessa, erilaisissa hoitoon liittyvissä kuvantamis-, laboratorio- tai muissa diagnostisissa tutkimuksissa sekä potilaan itsensä tuottamana. Potilaan tuottama tieto yhdistää hoitoon liittyvään päätöksentekoon potilaan näkemykset ja arvot. Se voi olla myös potilaan kertomaa tietoa oireista, aiemmista sairauksista ja terveydentilasta, biometrista dataa tai esimerkiksi elämäntilanteeseen liittyvää tietoa. Potilaan tuottama tieto tulisi tunnistaa tärkeäksi tiedon muodoksi, jonka keruu mahdollistetaan hoitoprosessin eri vaiheissa, eikä ainoastaan vastaanotolla kysyttäessä. Terveystietoja kerätään useimmiten digitaalisessa muodossa tietojärjestelmiin ja digitaalisiin palveluihin, mutta edelleen myös paperilla.
"Hoitotilanteessa terveystietojen ja muiden henkilötietojen kerääminen muuta kuin ensisijaista käyttötarkoitusta, eli potilaan hoitoa varten, ei ole sallittua.
Olennaista on tunnistaa hoidon ja palvelujen kannalta merkitykselliset ja tarpeelliset terveystiedot, jotka kerätään siinä muodossa ja tavalla, että niitä on mahdollista hyödyntää hoitoon liittyvässä päätöksenteossa ja seurannassa. Myös tietosuojalainsäädäntö edellyttää, että kerätään ainoastaan hoidon kannalta välttämättömät terveystiedot. Hoitotilanteessa terveystietojen ja muiden henkilötietojen kerääminen muuta kuin ensisijaista käyttötarkoitusta, eli potilaan hoitoa varten, ei ole sallittua.
Hoidon kannalta oleellisten tietojen läpikäyminen ennen vastaanottoa mahdollistaa potilaalle oireiden ja tilanteen jäsentämisen, mikä auttaa muistamaan tärkeät asiat hoitotilanteessa. Digitaaliset palvelut edistävät potilaan tuottamien tietojen keräämistä ja hyödyntämistä. Tällöin tiedot ovat palvelun kautta terveydenhuollon ammattilaisten käytettävissä. Potilaan tuottamilla terveystiedoilla on merkitystä erityisesti pitkäaikaissairauksien seurannassa, jolloin digitaalisen palvelun kautta kerätyistä tiedoista voidaan muodostaa kokonaiskuva tilanteesta ja seurata hoidon vaikutuksia pidemmällä aikavälillä. Myös potilaat ovat kiinnostuneita omaan hoitoonsa liittyvästä seurantatiedosta.
Terveystietojen käyttö
Potilaan osallistuminen päätöksentekoon ja hänen näkemystensä huomiointi hoitopäätöksissä parantavat hoitoon sitoutumista ja vähentävät epävirallisten tietolähteiden, kuten sosiaalisen median ja internetin keskustelupalstojen, pariin kääntymistä. Potilaat haluavat välittää hoitoon liittyvää tietoa digitaalisten palveluiden kautta terveydenhuollon ammattilaisille hoitopäätösten tueksi. Riippuen digitaalisten palveluiden käyttövalmiuksista, osa potilaista haluaa käyttää tähän edelleen paperisia lomakkeita.
"Tietojen hyödyntämisen edellytyksenä on terveydenhuollon ammattilaisille toimivat tietojärjestelmät.
Terveystietojen kirjaaminen digitaalisiin palveluihin turhauttaa potilaita, mikäli tietoja ei hyödynnetä hoitoon liittyvässä päätöksenteossa tai hoidon seurannassa. Tällöin tiedot on myös kerätty turhaan, mikä ei ole tarkoituksenmukaista. Tietojen hyödyntämisen edellytyksenä on terveydenhuollon ammattilaisille toimivat tietojärjestelmät, joissa potilaan tuottaman tiedon hyödyntäminen on mahdollista ja vaivatonta. Tämä on huomioitava tulevissa tietojärjestelmähankkeissa ja -päivityksissä.
Tiedon keräämisestä informointi
Läpinäkyvä henkilötietojen käsittely on yksi tietosuoja-asetuksen perusperiaatteista..Tietosuoja-asetuksen mukaan potilaalle on kerrottava, mitä tietoja hänestä kerätään ja miten niitä käsitellään hoidon yhteydessä ja toissijaisissa käyttötarkoituksissa. Potilaalle on myös kerrottava, miten hän voi käyttää terveystietojensa käsittelyyn liittyviä lain mukaisia oikeuksiaan.
Tästä voidaan poiketa vain silloin, jos rekisterinpitäjä voi osoittaa, että potilaalla on jo kyseiset tiedot. Esimerkiksi hyvinvointialueiden verkkosivujen eri rekistereitä koskevat tietosuojailmoitukset eivät täytä tätä velvoitetta, vaan potilasta on informoitava henkilökohtaisesti palvelun käytön yhteydessä. Tiedotusvelvollisuus koskee myös lain perusteella tapahtuvaa potilastietojen käsittelyä. Potilaalle on myös selkeästi kerrottava, miten hän voi käyttää oikeuksiaan eri terveystietojen hyödyntämistapojen kohdalla.
"Potilaalle on selkeästi kerrottava, miten hänen terveystietojaan hyödynnetään hoidon ulkopuolella
Vastuullinen ja merkityksellinen terveystietojen käyttö tarkoittaa, että potilaalta pyydetään vain hänen hoitonsa kannalta välttämättömät tiedot. Potilaalle on selkeästi kerrottava, miten hänen terveystietojaan hyödynnetään hoidon ulkopuolella, kuten tutkimuksessa ja kehitystoiminnassa, ja miten hän voi vaikuttaa näiden tietojen käyttöön eri käyttömuotojen kohdalla.
Teksti on julkaistu myös DataLit-hankkeen verkkosivuilla.
Jylhä Virpi
tutkijatohtori, Itä-Suomen yliopisto
Marjut Salokannel
tutkimusjohtaja, Helsingin yliopisto
Kuvitus: Noora Huppunen / hood.fi